¿EL ESTIGMA ASOCIADO AL SIDA?


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DIFERENCIAS ENTRE EL PERFIL PSICOLÓGICO DE LOS PACIENTES CON INFECCIÓN POR VIH Y LOS PACIENTES ONCOLÓGICOS: ¿UNA CONSECUENCIA DEL ESTIGMA ASOCIADO AL SIDA?

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A lo largo de la historia de la humanidad siempre han existido enfermedades cuyo status iba más allá del problema orgánico que las causaba, enfermedades rodeadas de un halo de misterio en los mejores casos, de fatalidad en otros y de estigma social en los peores. Podemos recordar lo que fue la epilepsia en la antigüedad clásica y en Egipto, la lepra en el antiguo pueblo de Israel, la sífilis en la era victoriana y otras tantas enfermedades.


Sin duda, ese lugar lo ocupa en la actualidad la infección por VIH y el Sida.


Los pacientes con infección por VIH/Sida tienen que enfrentarse a mucho más que a una infección causada por un retrovirus que ataca a sus linfocitos, que debilitan su sistema inmunitario. Desde el momento en que son diagnosticados, cae sobre ellos la sombra del temor a ser rechazados por su entorno social, un contexto que ignora en muchas ocasiones que las únicas vías de transmisión del VIH son la sexual y el contacto con la sangre y que por lo tanto, no tienen nada que temer de los pacientes.

Es el mismo entorno que en muchas ocasiones mira de lado al paciente con VIH como si formara parte de un subgrupo marginal de la sociedad, sin darse cuenta de que en esta enfermedad no hay más grupo de riesgo que la sociedad entera. Y también es el mismo entorno que en ocasiones responsabiliza al paciente con VIH como si él fuera el único culpable de su situación y como si ellos nunca jamás hubieran realizado una práctica de riesgo, por ejemplo, no usar preservativo en sus relaciones sexuales. Por todo ello, el paciente teme, muchas veces con razón, ser discriminado como consecuencia de su enfermedad y sufrir el rechazo, incluso de algunas personas de las que habría esperado algún apoyo.


Este carácter estigmatizante del Sida es algo que diferencia esta enfermedad de otras que también pudieran ser etiquetadas como graves o importantes como es el caso del cáncer. El paciente con Sida, como el oncológico, se enfrenta casi siempre al embotamiento afectivo o incredulidad en el momento del diagnóstico, al temor a la muerte, al miedo al deterioro físico, a los efectos secundarios del tratamiento que les puede salvar la vida, etc.


Pero además, y a diferencia del paciente oncológico, la persona con VIH se enfrenta a un tratamiento muy complejo que requiere un gran esfuerzo y disciplina para conseguir la adherencia adecuada, al miedo a infectar a otras personas o a la culpabilidad de ya haberlo hecho. Siente, además, preocupación por la aparición en cualquier momento de enfermedades oportunistas que todavía deterioren más su estado de salud, le preocupa la aparición de síntomas neurológicos y sobre todo, teme algo mucho peor que la muerte física: la social. Este temor a menudo le lleva a ocultar desde un principio su diagnóstico, lo que a su vez le resta posibilidades de expresar sus emociones y de recibir apoyo social.


Probablemente todo ello y, especialmente, este último hecho ayude a explicar los resultados del estudio (Edo y Ballester, 2007) realizado por nuestro equipo, en el que se evaluó el estado emocional y la conducta de enfermedad de un grupo de 63 pacientes seropositivos (atendidos en el Hospital General de Castellón) y se comparó con el de 57 pacientes oncológicos (atendidos en el Hospital Provincial de Castellón) que padecían distintos tipos de cáncer y otro grupo de 60 personas sin ningún tipo de dolencia médica ni psicológica.

Las variables clínicas que se evaluaron fueron la ansiedad estado y rasgo (STAI de Spielberger y cols, 1982), la depresión (BDI, de Beck y Steer, 1993), la autoestima (RSEI de Rosenberg, 1979), la conducta anormal de enfermedad (IBQ, de Pilowsky y Spence, 1983), la percepción de apoyo social (PAS-VIH y PAS-ONC, de Ballester y Edo, 2003) y el estado general de adaptación (Escala de Adaptación de Echeburúa y Corral).

Los resultados de este estudio mostraron que los pacientes seropositivos presentaban un perfil psicológico con mayor grado de ansiedad estado y rasgo, y niveles de depresión significativamente más altos que los otros grupos, así como una autoestima significativamente menor. Por otro lado, los pacientes con infección por VIH manifestaban una mayor preocupación por su salud, una percepción de apoyo social significativamente menor que la de los pacientes oncológicos y también un mayor grado de interferencia de la enfermedad en sus vidas.


Por supuesto, no es necesario decir que en el afrontamiento del Sida nos podemos encontrar con grandes diferencias individuales en función, entre otros factores, del estilo de afrontamiento del paciente. Pero lo que llama la atención y merece la pena ser destacado de nuestro estudio es que estamos ante una enfermedad que presenta una peculiaridad respecto a otras enfermedades como el cáncer, que pueden ser también graves. Las diferencias entre estos dos grupos de pacientes no pueden ser atribuidas a la gravedad de la enfermedad, ni tampoco al hecho de la hospitalización, ya que ambos grupos estaban compuestos por pacientes que fueron evaluados durante su hospitalización. Hoy comenzamos a hablar del Sida como de una enfermedad crónica y no necesariamente fatal.


Pero la cuestión es: ¿se trata de una enfermedad crónica que provoca en los pacientes que la padecen las mismas emociones y problemas que otras enfermedades crónicas? La respuesta parece ser negativa. Es cierto y se podría alegar como una amenaza a la validez del estudio que, posiblemente, el grupo de pacientes con Sida estaba formado en mayor proporción que el grupo de pacientes oncológicos por personas susceptibles de padecer sintomatología previa al diagnóstico de la enfermedad, como es el caso de los drogodependientes que se infectaran por vía sanguínea.

Se trata de una posibilidad de difícil control desde el punto de vista metodológico, ya que cuando evaluamos a los pacientes sólo les podemos preguntar retrospectivamente si ya se encontraban así antes de ser diagnosticados y su respuesta tendría una escasa fiabilidad. Pero lo que sí sabemos es que estos pacientes presentan unos temores que en los pacientes oncológicos están ausentes.
La diferencia fundamental que hace del Sida una enfermedad peculiar es la siguiente: nuestra sociedad acoge y cuida de las personas que son diagnosticadas de cáncer y aparta y culpabiliza a las que son diagnosticadas de infección por VIH/Sida.


Parece, por tanto, que los fármacos antirretrovirales que tanto han mejorado la esperanza y calidad de vida de los pacientes con VIH no van a ser suficientes para que éstos alcancen el bienestar emocional que merecen. La sociedad en su conjunto tendrá que cuestionarse sus actitudes y ayudar con su apoyo y solidaridad a estas personas que sobreviven a fuerza de "fortaleza", como diría Kobasa o "resiliencia", como decimos en la actualidad. Y mientras tanto, la presencia y el trabajo del profesional de la Psicología será fundamental, tanto para apoyar emocionalmente a la persona afectada como para promover su adhesión a un tratamiento que resulta complejo de seguir, evitar las reinfecciones y ayudarle a comprender que todavía sigue teniendo sentido cuidarse y mantener su proyecto de vida.

Rafael Ballester Arnal y Maria Teresa Edo Alarcón
Universitat Jaume I de Castelló
Este trabajo está basado en el artículo original de los mismos autores, que se puede encontrar en la Revista de Psicopatología y Psicología Clínica: Edo, Mª T. y Ballester, R. (2006): Estado emocional y conducta de enfermedad en pacientes con VIH/SIDA y enfermos oncológicos. Revista de Psicopatología y Psicología Clínica, Vol. 11 (2), 79-90.
Elvira Jauregizuria Elordui y Paz Bahillo Calle

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